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TOP > 指名して相談 > いまゆきさん

指名して相談

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NO.74626 いまゆきさん
･こなんさん(男性/32歳)
2008/10/08 12:26:43
 やはり同じような病気の人はあまりいないようですね。
いまゆきさんがレスしてくれたら十分です。

投稿を締め切りました。




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NO.373350
･いまゆきさん(女性/29歳)
2008/10/31 13:17:47
 やっぱり誰か支えてくれる人は大切ですね、ステ減りましたね。よかったですステっていつも思ってたんですが苦くないですか?錠剤なのに(笑)でも早く減って欲しいです私は副作用でやすくて肌があれたりとか寝れたかったりがかなりあります。こなんさんはありませんか

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NO.372805
･こなんさん(男性/32歳)
2008/10/29 22:34:30
 自分はステロイド３錠飲んでいます。極端に寒くなったせいか、朝起きるのが辛く仕事に行くのも辛いです。
人間、目に症状がでるのが１番辛いですね。
今日テレビで、アスリートの人が癌や白血病を克服したエピソードをやっていました。それには恋人、家族、知人いろんな人の支えがあるからです。癌や白血病にしたら自分は軽い方だと思い、何語とも努力、諦めない事が大事だと思いました。
子供為にも、お互いに治す努力ってどうすればいいのか分からないけど、頑張りましょう。
たまには他の人に頼ってね！

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NO.372334
･いまゆきさん(女性/29歳)
2008/10/28 23:19:10
 旦那とは当たらず触らずしています。家庭内別居です……私は今ステ３錠でステ入りのリンデロンという目薬を一日６回です、やっぱりステは辛いです。精神的にも副作用で欝になるらしくて精神科にも通院です、かなり大量の安定剤や抗欝剤を毎日飲んでます。なのでまだ精神的にはましかもしれません。ただリンデロンの目薬は緑内障や白内障になる可能性があり緑内障は視野がせまくなり失明の可能性も高いらしいですが、今の病気も食い止めないといけないので、怖いし不安です、ステばかり飲んでるといろいろ副作用があるため目に直接ステを注射もしないといけません。原田病はしらなかったんですが10万人に一人らしいです…だからあまりしられてなく医者も手探りで治療しているとの事ですでもこなんさんは絶対大丈夫ですよ、それ以上悪くならないですよ。だって大好きなお子さんや支えてくれる奥さんがいらっしゃる。ストレスが一番よくないらしいです。私も頑張りますこなんさんはステ飲んでしんどくないですか?今は減りましたか?

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NO.372257
･こなんさん(男性/32歳)
2008/10/28 21:28:08
 いまゆきさんは、今どんな感じですか。
旦那は相変わらずですかね？

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NO.371799
･いまゆきさん(女性/29歳)
2008/10/27 22:35:38
 そうだったんですか大変でしたね。入院されたのか心配しました。目に症状でたくないですよね絶対目に症状出たら保険聞くなんて……いろいろ目に症状が出た場合ステがきかなければ免疫抑制剤などいろいろ使うようですね、静岡の浜松にタクシーで10分位で着くいい病院があるらしく遠方からもくるらしいですよ今度名前調べときますね

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NO.371193
･こなんさん(男性/32歳)
2008/10/26 16:20:00
 ごめんねm(__)m最近忙しくて、娘の運動会だったり大阪にベーチェット病友の会に行ったり、今日は社長の葬式行ったりしてもうへとへと(-.-;)
仕事も忙しくて・・・
髄膜炎も寒くなって、だいぶ歩きずらい。
レミケードをやれば治るかもしれないけど、保険が利かなくかなり高額な薬だから医者も迷ってる。大阪のベーチェット病医療相談会に神経ベーチェットの名医の先生に問診してもらって、どのような治療をやれば治るのか詳しく教えてくれた。
神経ベーチェットでレミケードが効くからやってて。ぶどう膜炎とか目の症状でれば、保険が効くからいいらしいだけど・・・どの先生を信じていいのやら。

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NO.371016
･いまゆきさん(女性/29歳)
2008/10/26 00:44:14
 こなんさん元気ですか心配ですまたレス下さい

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NO.366844
･いまゆきさん(女性/29歳)
2008/10/17 08:30:53
 こなんさんおかげんどうですか?わたしは最近からだが電気がはしったようにしびれます。なんか病院ですかね?怖いです

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NO.365928
･いまゆきさん(女性/29歳)
2008/10/15 04:54:53
 大阪のどこですか?そんなんあるんですね。しらなかったです、役所は話にならないですね。そういう所なら同じ病気を持つ人同志情報交換できますね。

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NO.364505
･こなんさん(男性/32歳)
2008/10/11 22:03:54
 元気ですよ〜職安に相談に行ったけど、登録しただけで全然相談にのってくれなかった。病気して髄膜炎で立つ仕事や、ハードな仕事は出来ないと言ったけど、家にパソコンがあればそれで探してくださいと、そんなもんですかね。役所の人間は。
13日に大阪でベーチェット病友の会の講演があり、そこに神経ベーチェットの名医の先生が来るので、参加します。
個人的にも相談してくれるらしいので、転院や今の治療の仕方が正しいのか聞いてみます。
ちょっと遠いですけど頑張って行きます。

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NO.363845
･いまゆきさん(女性/29歳)
2008/10/10 02:02:53
 ありがとうございます私もこなんさんも頑張ってると思うと心強いです、ステロイド飲んでると風邪とか感染症にかかりやすくなります気を付けて下さい。私も風邪ひきました、かなりしんどかったです、こなんさん具合はいかがですか





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