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TOP > 指名して相談 > こなんさんへいまゆきより

指名して相談

投稿情報 内容
NO.68644 こなんさんへいまゆきより
･いまゆきさん(女性/29歳)
2008/08/03 14:27:58
 こなんさんなんか返信できなくなってました（泣）元気ですか?私は少し鬱ですがなんとか頑張ってますこなんさんは愛知なんですねいいですね私は大阪ですよ！！

投稿を締め切りました。




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NO.348288
･こなんさん(男性/32歳)
2008/09/02 12:24:40
 現金ですか〜 違った 元気ですよ〜
転入生ですか、大変ですけど子供の為に頑張ってください。今、仕事の休憩中なので帰ったら返信します。

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NO.347804
･いまゆきさん(女性/29歳)
2008/09/01 08:07:30
 こなんさんおげんきですか?ちょっと鬱ぎみです。私は………今日から子供新学期で転入生なので緊張してます。

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NO.344874
･いまゆきさん(女性/29歳)
2008/08/25 14:06:58
 教えてくださりありがとうございます。一度書き込みしてみます。最近涼しくなりました。ステロイド飲んでると抵抗力弱くなるから気を付けて下さい。

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NO.344645
･こなんさん(男性/32歳)
2008/08/24 22:31:06
 もしよかったらＨＰの「ベーチェット病友の会」ページを開いて、掲示板へ書き込みしてみてください。普通にベーチェット病ではない人が、書き込みしていますから。とくに目の症状で、まだベーチェット病だとわからない方もいるようです。
原田病とは書き込まず、ベーチェットの疑いあり目の症状がると書いた方が意見を言ってくれるかもしれません。自分も病院を変えようかと書き込みしましたら、沢山の人からいいアドバイスをもらえました。
試しに書き込んで見てください。もちろん無料掲示板です。

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NO.344353
･いまゆきさん(女性/29歳)
2008/08/24 02:11:49
 お元気そうでよかったです。子供さんもプール一緒にいけてよかったですね…☆私も現状維持ですが飛蚊症がきついです。ステは副作用でしんどいですね…精神科にいき薬もらって飲んでます。夜寝れますよ☆こなんさんも体調崩しませんように。

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NO.343833
･こなんさん(男性/32歳)
2008/08/22 23:54:40
 お久しぶりぶりざえもん！
お盆休みは子供が熱が出てしまって、3日ぐらい看病してました。
まあゆっくり寝れたからラッキー！
熱がようやく下がったから、休みの最後日に子供とプールに行きました。
2時間ぐらい入ってたけど、めっちゃ疲れて帰ったらすぐに寝ました。
ステロイドは本当に体力をなくすね。
まあしゃあないけど、子供と遊べるからいいか！
今、毎日順調に仕事行っています。
いまゆきさんはどんな感じ？

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NO.343260
･いまゆきさん(女性/29歳)
2008/08/21 22:58:06
 こなんさんお元気ですか?体調はどうでしょうか?元気であることを願ってます。

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NO.340132
･いまゆきさん(女性/29歳)
2008/08/15 16:09:31
 ありがとうございます！！私もこなんさんとお会いしてみたいです、だんなは子供をほったらかしてますが、病気の私にこれからの事を考えたら万が一失明した場合子供が私の面倒見ないといけない、つらすぎます……でも子供は離したくない今の私は生活力もなく病気で親権はあちらが優良みたいです…だんなは放任主義ですが私が子供に負担かけたくなくて迷ってます連れて行きたい大事な娘なので…でも私も仕事どうなるか不安ですが探してみて自立できるようがんばりますだんなは三階で御飯とお風呂意外おりてこず私は三階にちがづくなといわれています…私のお婆ちゃんの遺産で中古自宅買ってもらったのに…でも今は何もできないので我慢してます本当は離婚したいですが色々問題あって…こなんさんも頑張って下さい私も頑張ります！本当は弱いですよ私（笑）いつも泣いてまた頑張ろうって思っても不安で泣いて……いつか笑える日がこなんさんも私も来ますように

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NO.339993
･こなんさん(男性/32歳)
2008/08/15 06:19:43
 ごめんなさい。家庭内別居でしたね。
旦那は子供の面倒は、見ないのですか？
いまゆきさが家事全部をして、旦那のご飯作ってでも旦那はお金を家にはいれない？
お子さんは旦那の事は好きなのですか？

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NO.339673
･こなんさん(男性/32歳)
2008/08/14 17:15:08
 それで引越ししたんですね。子供は一緒住んでるんですか？
病気でも辛いのに、家庭に問題があるのは大変ですね。
自分が思ってたより、しっかりしてますね。
お互い無理をせずに頑張って生きましょう。
病気がお互い安定したら一回会いたいですね。なんてね！

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NO.339650
･いまゆきさん(女性/29歳)
2008/08/14 15:51:24
 そうですねそれが一番いいと思いますやっぱり言いにくくても治らないと話しになりませんしね！！愚痴ってくれてうれしいです私でよければどんどん愚痴って下さい！！だんなは相変わらずでもう家庭内別居状態ですが私も自立をなんとかできるようになるまで我慢しています！チャットとか色々してるみたいですが、貯金もなく慰謝料や養育費も貰えるかすらわかりません。親権すら病気の私に貰えるか…？って感じですがなんとか前に進み頑張ってみたいです不安はすごくありますがどうなるかすらわかりませんが頑張ってみますこなんさんも頑張って下さい。

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NO.339310
･こなんさん(男性/32歳)
2008/08/13 20:16:09
 ありがとう！今はいまゆきさんだけに愚痴言えるから！嫁は聞いても聞かいふり。
迷っていたけど、決断しました。
次回の診察の時に、転院したいとはっきり言います。入院した時は少し遠いけど、なんとかなるさ！もしかしたら良くなるかも！
自分も頑張ります。

いまゆきさんは旦那さが大きな怪我をされたようですが、その後はいががですか？家庭もうまくいっていますか？

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NO.339275
･いまゆきさん(女性/29歳)
2008/08/13 19:07:09
 そうですか！でも薬は本当はあんまり増やしてはいけないらしいですよステロイドは抑える効果はすごくありますが半面副作用も強いです量を増やせば増やすだけ効かなくていい場所に効いてしまい糖尿など色々かかる場合があり注意しないといけないお薬です、やっぱり大きな病院に行って下さいまだこなんさん若いので大丈夫ですよ！！私も頑張りますこなんさんも頑張って下さい。愚痴ってくれてうれしいです

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NO.339169
･こなんさん(男性/32歳)
2008/08/13 13:37:06
 そうですね。神経内科は最初に診てくれた医師が１番神経ベーチェットを理解してくれていて、髄膜炎を発症した時にステロイド治療はしなく、脳の炎症を押さえる点滴をしてくれて、二週間で退院できました。
ゆく理解してくれた医師で、現在どこにいるか分かりません。
神経ベーチェットは、ステロイド治療しかないことは分かっていますが、こう何回もやられると体力も無くなるし、仕事もままならないし・・・
会社の事務の子の父さんが、ベーチェットで自分が転院を希望している病院に行ったみたいで、「やっぱり大きい病院で診てもらったから安心した」と言ってました。
もうリュウマチ科に紹介状書いて貰って、その病院に行きます。
現在の神経内科の医師は薬を増やすだけで、あんまりベーチェットを理解してないようですね。
愚痴なっちゃいました。スイセン。

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NO.339156
･いまゆきさん(女性/29歳)
2008/08/13 12:50:29
 そうなんですか！そんなに転院するのに医者が止めてくるんですか?ネットか何かで調べて専門の病院をさがしそこが評判いいみたいなので行きたいとはっきり言ってはどうでしょう?知り合いがよくなったとか色々嘘ついたりしてだって治る事が一番ですからね！！何か理由付けてまず病院調べて行ってみてはどうですか?電話で紹介状いらないっていうところあるかもしれないし聞いてみてもいいかもしれないですよ！！あんまり力になれなくてすみません。こなんさんがいい病院にいけますように

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NO.338922
･こなんさん(男性/32歳)
2008/08/12 21:58:01
 今日、外来で神経内科とリュウマチ科に専門の病院に、セカンドオピニオンでもいいから診てもらいたいと言ったら、神経内科の医師は、「神経ベーチェットを診てくれるところ他にあるの？」と気にくわなさそうに言ってきました。
リュウマチ科の医師は、「セカンドオピニオンでは一回の診察で神経とベーチェットを診るのは難しいよ。それなら何か理由を考えて、その病院に転院するんだったら紹介状書いてあげる」と言われました。
やはり何か理由がないと駄目そうですね。
例えば、名古屋に転職したとか（名古屋の近くの病院です）なかなか病院を変えるのも難しいですね。

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NO.337793
･いまゆきさん(女性/29歳)
2008/08/10 11:21:46
 そうですね普通医者は自分の病院や技術ではその人を治せないとおもうと紹介状を書き大学病院に行きなさいと言ってくれますよ私の場合そうだったので最終手段としてその病院でたしかこなんさんは目症状あまりないとおっしゃられてたので視力検査の時見えにくいとか嘘ついてみてはどうですかあまりおすすめな事ではありませんが…で、大学病院にいかされたら視力検査して普通にしてればいいんじゃないですか?心因性とか疲れで視力落ちる事あるみたいですよ！だから最近ツカレギミだったのかなあって大学病院でとぼけるのも手です！で、やっぱり大きい病院のが安心なのでここに通いますとおっしゃるといいかとおもいます今かかってる先生に直接言わなくて済むし！！汚ネコさん帰ってこられたんですか?うれしいですまた話したいですね

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NO.337706
･こなんさん(男性/32歳)
2008/08/10 05:03:24
 汚ネコさんがまた戻ってきたようです。
また相談してみては？
自分はとりあえず専門の病院に行ってから転職を考えます
ハローワークにも行ってみます。

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NO.337603
･こなんさん(男性/32歳)
2008/08/09 23:42:39
 来週の診察の時に医者に「専門の病院に行きたいんだけど」と言いたいんだけど、どんな言い回しをしたらいいのか悩んでいます。
歩行困難があんまり良くならないからと言えないし、なんと言えば紹介状を書いて貰えますかね？

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NO.336566
･いまゆきさん(女性/29歳)
2008/08/08 01:54:05
 いえいえこちらこそですいつもこなんさんに励まされてます！確かに国はいらないとこにお金を使い困っている国民に使わないなんのための税金や議院なんですかね?病気にならないとその人の気持ちわからないですからね正直私も病気になる前は車椅子のかたやつえを着いている方をみても大変そうしかおもいませんでした、その人にならないとわからない事なんていっぱいありますよねでもわかってくれない…悔しいです私もたくさん悔しい想いをしました、でも少なくても普通のかたよりはこなんさんの辛さはわかります、いつも励まされてばかりなので私にも愚痴って下さいね！！

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NO.336326
･こなんさん(男性/32歳)
2008/08/07 22:46:33
 ありがとう！いまゆきさんとメールしてるとなんか元気がでるよ！
特定疾患ではないのでは医療費が大変ではないですか？自分は自己負担が入院で一ヶ月5.500円外来で2.500円です。
でも国がお金ないから、今度からは少し自己負担が増えるみたいです。
出てるだけありがたいですが、年々難病指定の規準が厳しくなっているらしいので、いつまで貰えるのか不安です。
自腹だと前回入院した時に30%で計算したら、10万ぐらいでした。もう借金だね。いい医者と巡り逢えますように。

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NO.336266
･いまゆきさん(女性/29歳)
2008/08/07 21:33:15
 そうなんですよベーチェットが有名なのはおそらく映画やドラマでやってましたからだと思います。原田病はすぐ失明になりにくいからと難病指定されてないので公費がでません原田病でもすんなり治癒するかたもいるようですが私の様に治らない方も再発もしばしばで再発するごとに失明率が上がります。こなんさんも絶対他の専門医にいかれるといいと思います。大事ですからね目ってもちろん他の所もですが紹介してもらうとこはきっと大きい大学病院あたりかと思いますので他の症状も見てもらえると思いますよその専門の方もいるかも知れませんね大学病院ってほんと待たされるし他県からこられる方もいるため待ちはすごいですが体のために頑張って下さい私も頑張ります

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NO.336226
･こなんさん(男性/32歳)
2008/08/07 20:07:50
 それは大変でしたね。いまゆきさんの病気はベーチェット病よりあまり知られてないのでは？ベーチェット病は掲示板があり、ＨＰに専門の病院がのっています。次回の診察の時にそれとなく言ってみます。紹介状書いてもらえれるかな？

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NO.336119
･いまゆきさん(女性/29歳)
2008/08/07 17:23:20
 そうですか私たちの病気は専門医でも手探り状態ですわからないことも多いらしく最終的には大学病院を紹介されるかと思います。こなんさんも専門医と検査器具もそろっている大学病院にいかれてはどうですか?色々回されるのは大変でしょうし！私がそうなので…

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NO.335994
･こなんさん(男性/32歳)
2008/08/07 12:30:59
 やっぱりそうですか。
始め入院した時の神経内科の主治医がよかったので、そのまま市民病院に行っていますが、その主治医は辞めて一時期神経内科がなかった時期がありました。一応リュウマチ科はありましたが・・・そのじてんで専門の病院に行けばよかったですね。
次の診察の時に「セカンドピニオンをしたいんだけど」と言ってみようかな。

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NO.335802
･いまゆきさん(女性/29歳)
2008/08/06 23:47:13
 私は総合病院にかかってましたが三大ぶどう膜炎(ベーチェット原田病、サルコイドーシス)は必ず専門医のいる大学病院での治療がいいようです私も良くならなくて紹介状書いてもらい行きました。私の病気もこなんさんの病気も難病といわれている病気です遠くても大学病院に行ってぶどう膜炎の専門医に診てもらうほうがいいですよ

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NO.335651
･こなんさん(男性/32歳)
2008/08/06 20:20:59
 ちょっと質問ですけど、いまゆきさんは専門の医者にかかっていますか？
自分は市民病院で、掲示板に専門の病院が記載してますが、やはり専門の病院に行ったほうがいいのですかね？
一ヶ月入院しても、歩行困難は治らずステロイドを増やすだけでした。
少し遠いけど行ったほうが治る気がしますが。
難しいです・・・

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NO.335314
･いまゆきさん(女性/29歳)
2008/08/06 01:30:42
 よかったですまたご連絡がとれうれしいです心配してました、こなんさんはしっかりされていてすごくうらやましいですあんまり年齢も離れてないのにご立派ですね鬱の理由は最近引っ越したのですが隣の方がやくざだったんですが近所のかたにどうしてもっと下調べしなかったの等言われたり病気どうしてなったのかとか色々考え将来私も不安ですでもこなんさんも頑張ってる私も頑張ってみます

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NO.335282
･こなんさん(男性/32歳)
2008/08/06 00:46:38
 自分も返信出来なくなったから、どうしようと思っていました。
いろいろな悩みがあって鬱になるのですから、１番の原因があれば教えてください。沢山あって選れベないかもしれないけど・・・少し力になれたら。

自分は退職届けを出そうと思ったけど、急に腰が痛くなって、入院してる時にリハビリの人に「歩きずらいから、腰を悪くするかもしれないよ」と言われました。
なんかタイミング悪いし、辞めてはいけないというサインかな？
とりあえず次回の診察までようすみます。





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