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TOP > 疑問・質問 > ある病気の知名度

疑問・質問

投稿情報 内容
NO.52340 ある病気の知名度
･サリチルさん(女性/17歳)
2008/02/18 20:55:56
 皆さんは皮膚病のひとつである'魚鱗せん'を知っていますか？
最近たまにテレビで取り上げられていたりします。
私は先天性で、水ぶくれもなく、一見普通で、目立ちません。
病院でも軽い方と言われましたが…
極度の乾燥肌のため、黒い服が着れないんです。
つまり、全身からポロポロ皮膚がはがれ落ち、フケみたいになるからです。
かなり真っ白になってしまいます。
ちゃんと毎日２時間程ケアを行っているけど、周りにはあまり理解されていないみたい。気付いたらほろうんですけど。
やっぱりみんな引いてます。
ちゃんとメイク等して、綺麗になる努力はしていますが
私は不潔な女と思われてんだろーな。。

脱線してすいません。
魚鱗せんを知ってる方いますか？
また、↑のようなヒトを理解できますか？
小さい頃はよくバカにされて人造人間と言われてました(笑)

投稿を締め切りました。




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NO.255539
･にぱさん(女性/17歳)
2008/02/20 21:11:12
 知ってますよ｡前ｽﾍﾟｼｬﾙみたいなテレビで拝見いたしました｡
心中察します…わたしもかぶれた事があり女友達に肌汚いと言われて隠すばかりでした｡
その人達は健康だから言えるのです｡大人になってシワが出てきたときにでも気づくんでしょうね｡シワの事を子供にしわしわ〜って言われて気付く｡そのころにはもう遅いでしょうけど｡
あなたは悪くないんです｡私は労りたい気持ちになりますよ(^-^)
調子が良くなるといいですね☆

投稿情報 内容
NO.255187
･明美さん(女性/18歳)
2008/02/20 01:37:16
 私もﾃﾚﾋﾞの特集をみてはじめてその病気を知りました。とても辛そうな病気で、治すことも困難のようで……知らなかった自分が恥ずかしかったです。そしてその病気は、見た目は初めてみる人はやはり驚くと思います。私もﾃﾚﾋﾞでみてびっくりしました……でも、やっぱり人間中身です。私は心が一番大切だと思っているので身近にそのような病気をもっている人がいても中身でつきあっていきたいです。やっぱり外見だけで差別する人もいると思いますが、そんな人たちの言葉や態度なんか気にしないでください。そんな人たちにあわせてはだめです。ちゃんとわかってくれる人がたくさんいると思うのでがんばってください。ｶﾐﾝｸﾞｱｳﾄできるあなたはとても勇気があるとおもいます。素敵な人たちにこれからたくさん出会えるのを祈ってます。

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NO.254960
･サリチルさん(女性/17歳)
2008/02/19 20:56:45
 ＞にっきーさん
返信ありがとうございます。
…個人的にですが。
私は気にせず聞いてくれた方が楽ですね。
気使わせたかな、とか何考えてんのかな、とかなくなるし。
でも最近は積極的にカミングアウトしています。
誤解もとけますし。
親身になって答えてくれて嬉しいです☆

投稿情報 内容
NO.254603
･にっきーさん(男性/19歳)
2008/02/19 02:34:10
 そのような病気があるとは俺は全く知りませんでした。俺は正直最初は少なからず驚くと思います。俺と同じように驚く人は少なくないと思います。ある程度親しくなると、病気について聞きたくなりますが、聞いていいものかいけないものか迷って聞けません。逆に質問させてもらいますけど、その辺どうなんでしょうか？聞いてきてほしいのか、それとも全く触れてほしくないのか。そういう意味で俺としては相手から打ち明けてほしいという思いがあったりします。病気はやはりある程度仲良くなれば気にならないし、悩んでいるのなら力になりたいと思うので！

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NO.254517
･サリチルさん(女性/17歳)
2008/02/19 00:34:53
 ＞○秘さん
返信ありがとうございます。
やっぱり性格良くないとやってられませんよね。
改善しなきゃなんないことが見えてきました。

zero、私もみました。

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NO.254516
･サリチルさん(女性/17歳)
2008/02/19 00:32:35
 ＞通りすがりさん
返信ありがとうございます。
誤解されるのがツライです。
が。明るく生きて行きます。
まだ知名度ないかぁ。

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NO.254495
･○秘さん(男性/11歳)
2008/02/19 00:08:38
 本日の「ニュース・ＺＥＲＯ」で特集していたよ・・・

＞　１０万人に１人とも言われる病と闘う少年が
先月厚生労働省に１５万人を超える署名と要望書を提出した。

少年たちは“魚鱗癬（ぎょりんせん）”という病気を
特定疾患認定、いわゆる難病に特定してほしいと訴えている。　＜


私が中学に入学した時、同じクラスに別の小学校から上がって来た「顔半分にケロイド」が在る同級生が居た。
初めて見た時は、近寄らないでいよう・話さないでいよう・と思っていた。
でも、そいつは何時も明るく卑屈になる事も全く無く元気に振舞っていた。
同じ小学校から上がって来たクラスメイトは、そいつを中心に話しをしていたので、私も何時しか普通に話をする様になった。
中学を卒業する頃には「大親友」になっていたョ。

貴女も、自分に自信を持って「長所」に磨きを掛けて日々生活していれば絶対に大丈夫だよ。

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NO.254442
･通りすがりさん(男性/16歳)
2008/02/18 22:41:48
 魚鱗癬ですか…知名度はそんなに高くないんじゃないですか。私も知らない事もない、という程度にしか知りませんし。

私はそんなに気にしませんね。友人に皮膚炎？がけっこうひどい子とか居ますけど良い奴ですし…性格的な問題が無ければ大丈夫なのでは？





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