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TOP > 身体・美容の悩み > 先天性網膜色素変性症

身体・美容の悩み

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NO.23124 先天性網膜色素変性症
･汚ネコさん(男性/25歳)
2006/11/16 03:06:37
 という視野が徐々にかけていく病気に生まれつきかかってます。この病のせいで仕事も恋愛も夢も希望も持てない日々が続き、流石にまいってます。相談したい事が漠然としていますがよろしくお願いします。

投稿を締め切りました。




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NO.116494
･汚ネコさん(男性/25歳)
2006/11/22 13:45:30
 自分で立てたスレでスレ違いですが、解決した話題＆心ない人は見ないハズなので私利私欲に使用します。ミラ師匠。汚ネコはミラ師匠ともっと熱く語りたいです。師匠がいないとユウヒさんも時雨さんも知恵さんもみんなボロボロですι師匠はみんなの兄貴なんです。師匠が矢面に立って頑張らなきゃ。汚ネコは師匠が帰るまで微力ながらここでできる限りのことをして待ってます。それが汚猫の恩返しです（笑）へばミラ師匠、待ってるさけのぉ〜

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NO.116353
･汚ネコさん(男性/25歳)
2006/11/22 01:37:01
 突然どうしたんすか？！何かあったんですか？

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NO.116333
･ミラさん(男性/29歳)
2006/11/22 00:46:13
 汚ネコさん…サイトを去るよ…元気でね

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NO.114996
･汚ネコさん(男性/25歳)
2006/11/19 07:31:44
 時雨さん、汚ネコは格好いいですか〜（照）おだてても何も出ませんょ（笑）いつも明るいコメントで暗い話題が盛り上がりました☆太陽みたいな時雨さんにデレデレです♪そらさん、そらさんは人としても女性としても魅力的ですね！文章からそれが滲み出てまして、汚ネコは胸がキュンとしちゃいました♪そんなそらさんのような人を守れるよう、汚ネコはオスとして強くありたいと思えましたよ〜！ユウヒさん、仕事が大変で忙しい中、いち早くのコメントありがとうございました！ユウヒさんのそんな細やかな優しさに汚ネコは悩殺です（笑）もし、ユウヒさんが悩んでることがあるのなら、心の扉の向こう側に汚ネコ流に潜入しちゃいますからいつでも声をかけて下さいね♪ミラさん、心の底から人として尊敬できる漢に出会えて嬉しいです！ミラさんのことを師匠と思って０これからもミラさんの背中を見て汚ネコは理想のオスに成長していきたいと真面目に思ってます★陽奈さん、汚ネコの心を射抜いたスナイピングコメントに汚ネコは感動してました（涙）三位一体、聖域無き精神構造改革で強く正しくたまに間違った汚いネコを目指します（笑）皆さんに出会えて本当に幸せもんです♪難しい話題におつきあいしてくれて本当にありがとうございました！

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NO.114989
･そらさん(女性/24歳)
2006/11/19 05:40:53
 お役に立てたみたいでよかったです。人は弱くて当然だと思います。私は、逆にずっと強い人の方が不思議ですよ。弱い人ほど人の痛みが分かるんだと思うから…私も弱い人間ですし欠点だらけです。弱さをなくすって難しいですよ、少し変わるとかで十分努力したことになると思います。早く汚ネコさんに会う方が見つかること、そして今の汚ネコさんで楽しい人生が送れるように…☆

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NO.114937
･時雨さん(女性/19歳)
2006/11/19 00:55:27
 誰にでも弱い部分があって当たり前(^-^)非があってこそ人間‥でも、その非を受け入れ立ち向かおうとしてる人って素敵ですよね☆今の汚ネコさんはかっこいいですよ!私、汚ネコさんは汚れてないと思いますよ♪ﾞこれからも、その優しく明るいままの汚ネコさんでいて下さい!そして支え支えられて人生頑張りましょうねo(^-^)o

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NO.114864
･汚ネコさん(男性/25歳)
2006/11/18 22:35:56
 ユウヒさん、ミラさん、陽奈さん、時雨さん、そしてそらさん。皆さんのコメントひとつひとつ心に染み渡りました（涙）真剣に向き合ってくれて本当にありがとうございます！昨日今日と皆さんのコメントを読ませていただいて自分を振り返ると、なんて弱々しいんだろうと思いました。新たに傷がつくのを嫌って聞こえの良い言葉だけを投げかけ、興味を持たれると自分の傷を見せて逃げる。それが今の汚ネコでしたι元々汚いんだから傷つくのをビビってどうすんのよ…オレ（苦笑）己を人にさらけ出すことで弱さを自覚し、それを一緒に淘汰する。皆さんにおかげで自分の弱さがようやく自覚できました！これ自体は恥ずかしいことではなく、これから逃げたら恥ずかしいことなんだなぁと。なんか相談する前と今は別猫になった気分です（笑）

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NO.114813
･時雨さん(女性/19歳)
2006/11/18 21:01:34
 ミラさん気にしないで下さい☆ミラさんも優しいですよ〜(^-^)汚ネコさん!私が彼女だったら汚ネコさんの持病も受け入れますよ!一緒に受け入れ立ち向かいたい‥私なら、そんな彼の支えになれるよう頑張りたい‥(>_<)誰もがみんな、人に言えぬような悩み持ってると思うし、みんな臆病で恋愛依存症だと思いますよ(;^_^A汚ネコさんまだ若いしこれから!ですよ★頑張りましょ(^^)vなんだかうまくまとめれない‥みんなの意見が素晴らし過ぎて私なんて駄目ですね。。

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NO.114730
･ミラさん(男性/29歳)
2006/11/18 17:05:39
 時雨さんが抜けてた…（^〜^；)ごめんね時雨さん。時雨さんもだよ‥

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NO.114722
･ミラさん(男性/29歳)
2006/11/18 16:45:47
 恋愛をとても強く応援したいと思う★ けど‥やはりその前に女性恐怖症を克服しなければね‥。 沢山色々な角度から考えてたけど、汚ネコさんが抱えてる‥病気の事を相手の女性に受け入れられるか、どうか。また最終的に裏切られたり捨てらりたりが恐怖となっていると思う。その心を克服するのが心のヒダだと思う。メンタル面の強化に限界はないと思う。けど多分過去の恋で辛い経験をしてきたと思ったよ‥。楽しかった日々から突然、崖っぷちに追い込まれたような辛い恋をしたのかとさえ感じたよ…。下に書かれてる「そら」さんの元彼はてんかんだけど‥てんかんも難病だけど、難病を受け入れて理解してお互いに支え合って付き合う女性もいる事を知って良かったと思うよ‥。皆、優しいね。。そらさんの元彼もてんかんと友達になりながら生きていると思う。そらさんも言ってる通り、普通の恋愛と変わらないと思う。陽奈さんやユウヒさん‥そらさん‥優しい皆のためにも少し強く明るくなってほしい。

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NO.114608
･そらさん(女性/24歳)
2006/11/18 07:51:28
 急にコメントしてごめんなさい。私自身は、気管がちょっと弱く薬を飲んでるくらいで、特に何もないから汚ネコさんの気持ちを理解しきれないと思いますが、こないだ彼に浮気されて別れました。だから別れは普通にもありますよ…本題はここからです。その元彼はてんかん持ちでした。汚ネコさん程難しい病気ではないのですが、発作によっては死ぬかもしれない病気だし、完治はしなく発作を抑えていくという治療法しかない病気でしたが、私はそれを理由で別れようとは全く思いませんでした。彼は病気が分かったとき死んでもいいから好きにしようと思ったらしいです。だから煙草も吸ってました。病気のことも聞かれるの嫌がったので、自分で調べました。喫煙や激しい運動、などよくないと知りました。でも、彼の病気に左右されたくないという気持ちも分かりました。とりあえず喫煙は病気に関係なく体にもよくないものだから止めようと伝え止めてくれたり…なるべく病気を理解しようと、発作が起きないようにしようと考えました。病気は違うし、汚ネコさんの方が大変な病気だと思います。もしかしたら私の言うことは軽々しくて余計なお世話なのかも知れませんが、私みたいな未熟な人間でも彼の病気を理解しようと努めることができたから、きっと汚ネコさんの病気も分かってつき合う方がいらっしゃると伝えたかったです。軽々しくて嫌な気持ちにさせてしまったらすみません、スルーして下さいね。

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NO.114556
･ユウヒさん(女性/25歳)
2006/11/18 03:20:40
 私も恋愛下手っぴなんで、汚ネコさんと同じですよ〜…。
相談で色々コメントしてみたものの、最近また自信喪失。。。
頑張りましょ！！汚ネコさん！！頑張って良い恋愛できるようになりましょう！！
私も頑張ります(^^)☆

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NO.114257
･陽奈さん(女性/20歳)
2006/11/17 11:18:16
 おお。恋愛なら陽奈にお任せあれ(笑)たぶんね、汚ネコさんは必要以上に恋愛を意識しすぎなんじゃないかなと思う。恋愛依存症にしても、恋愛恐怖症にしても、他のものよりも恋愛のことを高く評価してるんじゃない？他のものがあって初めて恋愛の良さってわかるものだと思うんだよね。恋愛は「しなければいけないモノ」ではないわけだし。女性との距離の取り方…う〜ん…「必要以上に干渉せず、でも関わらなさすぎず」って感じかなぁ。難しいよね^^;でも恋愛って正解がないから難しくて当然だと思う。トントン拍子でいくのなんて、元々お互いが持ってるパズルのピースが偶然はまったってだけだと思うし。焦らないことが一番大事じゃないかな。汚ネコさんのやり方でしっくり来る女性を探すのが一番だと思う。

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NO.114199
･汚ネコさん(男性/25歳)
2006/11/17 01:48:39
 汚ネコも政治とは無縁の世捨てネコっすよ（苦笑）政治家はともかく、企業勤めには嫌気がさしてたので、社会とは違う別な何かを真面目に考えてみます☆あとの課題は恋愛だけです。汚ネコは他人から見ても、恋をすると空を飛ぶくらい地に足がつかない生き物なんです。そんな恋愛依存症だったの汚ネコは恋愛恐怖症になったのも、この病気が原因でした。最終的にはいつも捨てられてます…↓そのせいで女性との距離のとり方が全く分からないっすιどうしたら克服できます？

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NO.114192
･ユウヒさん(女性/25歳)
2006/11/17 01:10:50
 ミスターポジティブがこの病気を持ってしてもミスターポジティブで居られるか？…ですか？
汚ネコさん頑張って下さい！！☆
私もここに初めて来た時、自分を励ます為にコメントしてました。
それでも良いじゃないですか(^^)
自分なりの解決法。それで考えが変わったりもできます☆
政治家…。私とはホント無縁…。政治の事がさっぱり分からないですから…この年で。。。それだけで尊敬です…。(苦笑)

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NO.114183
･ミラさん(男性/29歳)
2006/11/17 00:42:40
 えっ(゜○゜)!！ 政界の王子様って…あのラッキーな青年議員だけど…名士な方の人かな。まあ取り敢えず知人に議員がいるなら、弟子入りお願いしたらどうかな？弟子入りはともかく人脈が幅広いから相談するのも良いと思うよ…★ 汚ネコさん☆希望が見えてきた気がするネ☆☆

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NO.114175
･汚ネコさん(男性/25歳)
2006/11/17 00:18:06
 確かに政治は好きなんですが、国政レベルの題材と一部特殊な地方自治体の取り組みしか勉強してませんでした（笑）尊敬する政界の王子様が近所のおじ様なので、弟子入りでも志願してみようかなぁ…。時雨さんは視力悪いんですか？汚ネコの右目の視力が極端に良くて、障害認定の枷になってるから分けてあげたいくらいです（笑）汚ネコは症状自体は小さい頃と比べてちょっと進行した感じなので、日常生活にはまだそれ程支障は無いので大変じゃないですよ♪問題はメンタル。進行に気づいただけで不安になるし、障害認定されたらされたで色んな権利を剥奪されるから、それが心配で心配で。これでもミスターポジティブと呼ばれるくらい前向き思考なんですが…。前向きに考えて神様はきっと汚ネコに嫉妬してるんだと思うように心がけて毎日生きてます（笑）

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NO.114159
･時雨さん(女性/19歳)
2006/11/16 23:55:25
 今お買物に行ったんですｹﾄﾞ､私視力悪いんですｮ｡で‥ただ視力悪いﾀﾞｹでも前とか見えないしﾁｬﾘとか人いるのか分からないし‥本当汚ﾈｺさんみたいな人は大変ですよね(;_;)<大変>なんて言葉で片付ける私はﾋﾄﾞｲですよね｡｡ﾃﾞﾓ私思うんです(>_<)障害者は､神が選んで[この人には障害があっても生きてける強さがある]と決めてそう生まれてくるんだと｡｡うまく言えなくてｺﾞﾒﾝﾅｻｲ‥汚ﾈｺさんにはその障害に立ち向かえる強さがあるんですよ､きっと!本当‥なんで世の中の偏見って消えないんですかね(ρд<｡)

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NO.114153
･ミラさん(男性/29歳)
2006/11/16 23:44:22
 政治が好きなら今からまた勉強しても十分に間に合うと思うよ…★ それに何も国政レベルじゃなくても…区、県や市会レベルでも出来るんじゃないかな☆☆ 議員にならなくても‥また秘書以外でも後援会などの縁の下の仕事でも沢山あるからねぇ…。（=^・^=） 諦めるのは早いと思うよ…★ 議員は40代50代はまだ小僧呼ばわりだよ…★

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NO.114101
･汚ネコさん(男性/25歳)
2006/11/16 22:06:07
 政治家ですかぁ☆実は６年前にその政治家になりたくて、社会人から大学生に転身したんです。でも挫折というか、学生生活が楽しすぎて堕落しちゃいまして（苦笑）で、普通の民間企業に就職したんです。けど、幸せは長続きしませんでした。ただみんなと同じ普通の道を歩きたかったんだけなんですけどねぇι社会を変えるにはそれくらいやってのけなきゃいけないんですかね〜？自分は政治は好きですが器じゃない気がして（笑）だから自分の周りを変える方法だけを考えるようになってました。

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NO.114003
･ミラさん(男性/29歳)
2006/11/16 18:21:40
 現実社会を変えたいなら政治家を目指すしかないだろうねぇ…。しかし今までに福祉問題を最優先で重要課題に挙げて政治家を目指した無名人は殆どが落選してきたのが現実だよ…。その現状を知った人達で福祉問題を重要課題に挙げて当選した政治家は殆どが芸能やマスコミで話題になった有名人ばかり。もし汚ネコさんが政治家を目指す気持ちがあれば、まず秘書になった方が早いと思う。 それも中々なれないけど…突破口はあるよ…★

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NO.113996
･汚ネコさん(男性/25歳)
2006/11/16 17:38:43
 皆さんのように人の痛みを理解できる方ばかりだと、確かに理想郷ですよ☆だから、ある意味自分にとってここは理想郷で、ここが好きです。ここでは人が悩み苦しんでいることを素直に話し、みんなで真剣に考え、時には討論もする。すごく居心地が良かったです。しかし、それでは現実は何も変わらない。メンタルを強化するにも限界はあり、相談にのるだけでは現実逃避だと感じ、皆さんに頼って投稿しました。現実（社会）をどうやって変えるかを自分は求めているんだと思います。難しい題かと思いますが、何卒お付き合いのほどよろしくお願いします。

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NO.113984
･ミラさん(男性/29歳)
2006/11/16 16:37:23
 世の中は…いや人間社会は健常者でも、ただでさえ差別と迫害が渦巻いている。身近な所では親子間、兄弟間、友達関係…受験、離婚、会社での人間関係など…例を挙げればキリがないほどに差別と迫害だらけだと思う。勿論、障害者達もそれ以上に酷い差別や迫害を甘んじて…いや仕方なく受けている面が沢山あると思う。建て前上は差別がない平等な社会を目指している社会だが…本当は差別だらけで迫害が渦巻いてる社会だと思う。中途視覚障害者の人達もかなり酷い差別と迫害を受けているのは想像を絶する事だと知ったよ…。けど差別や迫害がなくならい人間社会は理想郷であり、あり得ないのも確かな事だと思う。汚ネコさんが今までに経験してきた事は決して無駄になってないと思うよ…。昼間は大丈夫でも昼間の薄暗い屋内に入ったら辛いと思う。けど必ず突破口はあるはずだと思う…。諦めないで希望を持って欲しい☆

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NO.113976
･時雨さん(女性/19歳)
2006/11/16 15:59:21
 汚ﾈｺさんのｱﾄﾞﾊﾞｲｽっていつも優しくて、私のなかで汚ﾈｺさんっていい人だなぁ‥明るいなぁ(>_<)って思ってました。そんな病を持ってたんですか‥聞く事しか出来ませんがｲｯﾊﾟｲ相談して下さい！それて汚ﾈｺさんを見る目が変わるなんてありませんからσ(^∀^*)

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NO.113963
･汚ネコさん(男性/25歳)
2006/11/16 15:06:33
 ミラさんと陽奈さんのアドバイスありがとうございます。まず、社会状況の不満について。症状は昼間であれば何も支障はありませんが、暗がりや夕方になるとかなり不安で…。何が一番ツライかというと、見た目が健康そのものなので、病気が原因でミスをしても何を言っても言い訳に聞こえるらしく他人の視線が冷たいことです。また、職場には話すと大抵クビにされるので相談することすらできません。中途視覚障害者の社会での取り扱いは他の障害者と比べて酷いです。皆さんにはこの機会に中途視覚障害者が障害者と健常者のはざまで酷い扱いを受けていることをまずは知ってもらいたいと思っています。

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NO.113895
･陽奈さん(女性/20歳)
2006/11/16 11:00:32
 正直言ってその病がどんなものなのかはわからないけど、全てに希望を持てないと嘆くのは違うと思うなぁ。五体不満足の乙武さんだって、あんなに素敵な笑顔で、仕事だって恋愛（結婚してるから恋愛じゃないのかな？）だって彼なりのやり方で充実させていると思う。私は汚ネコさんなりのやり方でいいと思うよ。理解を示してくれる人だってたくさんいるわけだし、実は私もミラさんと同じで、汚ネコさんのアドバイス見習いたいなぁなんて思ったし。恋愛や仕事や夢だけが全てなわけではないから、何か一つでもやりたいこととか、誰かに必要とされてる実感とかあるんじゃないかなぁと思う。そこを汚ネコさんなりに受け止めて、行動に移していけば良いんじゃないかなと思う。　ん〜…なんかあんまり相談に乗れてないな^^;

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NO.113881
･ミラさん(男性/29歳)
2006/11/16 10:04:55
 医学は日々進歩しているけど…病には治療方法が確立されてない病気の方が多いんだよ…。けど認定されない事に差別意識が高じたりして辛いと感じると思う。でも考え方を切り替えたらどうだろうか。病と友達関係になった方が気持ちも楽になると思うけど、どうだろう？ 俺自身も病ではないけど悪い事が次々と重なってきた時に、克服できたこともあるけど、逆に克服しようと‥もがけばもがく程、逆の方向に向かう事を知ったからね。まあ、あまりにも波乱万丈的な出来事が続いた時には精神的に参った事もある。そこで知人の大先輩に相談した時に…「平々凡々で何もないつまらない人生を送る人の方が沢山いるけど‥それよりは波乱万丈的で色々あった人生の方が経験も沢山できて平々凡々な人よりも、経験も豊富になって楽しい。キミが羨ましい」と言われた事があるんだ。短い言葉だけど、かなり奥深い言葉で気持ちが楽になった事があるよ…★★ 参考になるか分からないけど…前向きに生きることを汚ネコさんに勧めるよ。。

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NO.113873
･汚ネコさん(男性/25歳)
2006/11/16 09:16:40
 ユウヒさん、ミラさんありがとうございます☆正直、相談するのが怖くて…人の相談を通して自分を励ましていたんです。情けないιこの病気はベーチェット病などのように原因の解明、治療方法が確立されていない病の中の一つとして数えられ、国が研究対象として補助を出す特定疾患の登録がされています。症状は分かりやすくいうと網膜（スクリーン）が他者と比べ弱く、太陽光などの刺激で変異して所々焼き付き、虫食い状に視野がかけていくという遺伝病です。進行を遅くすると言われている薬や漢方薬はあくまで研究の段階で存在はしていますが、手術での治療方法や治療薬は開発されてはいません。また、この病気に疾患されている人は、大抵働き盛りの年齢には日常生活が困難なほど進行している場合が多いのですが、私の場合生まれつきだったにも関わらず進行が遅いマレな症例で、今だに視覚障害者認定も受けることができない状態です。遺伝で疾患となる場合が多いのですが、私は突然変異のケースのようで、そのため発覚が遅くなりこの病気に気づいたら１９歳になっていました。あれからもう６年も経ちますが自分でも認めたくないです。家族や本当に親しい友人には告白してはいますが、見た目や普段のたち振る舞いから障害者ということは忘れられています。自分も忘れて生きようと考えてるのが現状です。めちゃくちゃ長く書きましたが、まだサワリ程度です（苦笑）

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NO.113871
･ミラさん(男性/29歳)
2006/11/16 08:42:17
 汚ネコさんの他の相談回答のレスを見ると…相談者に優しくて勇気を与えていると思う…★優しくて寛大な気持ちは見習いたいと思った☆☆まだ沢山の武器を隠し持っていると思うけど自分では、まだ気が付いてない面もあると思うよ…★それがまだ仕事や恋愛に活用されてないと思う…★人生は長くて険しい！！まだこれからだと思う。勿論、試練や辛い事も沢山あると思うけど、楽しいことも沢山あると思う。毎日楽しい日々を送ってる人はいないからね。。病気を持ってない人でも試練や辛い事を克服していくものだけど…その病気のおかげで人より辛い事や試練を沢山知っている面が必ず活かされると思うよ…★まだこれからだと思う。 気を落とさないで頑張れ！！☆☆

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NO.113861
･ユウヒさん(女性/25歳)
2006/11/16 05:24:53
 先日は相談…？と言うか愚痴を聞いて頂いてありがとうございます。
という事で、今度は逆の立場で何か力になれればと思います。。。
その病気は治らないのですか？
（いつもなら軽く調べてみるのですが、さすがに最近帰りが遅くなってきたので、調べられませんでした…。）
今も進行中なのですか？？





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