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TOP > 病気の悩み > クローン病をご存知の方…

病気の悩み

投稿情報 内容
NO.138238 クローン病をご存知の方…
ディズニーさん(女性/30歳)
2011/03/11 13:30:02
クローン病のことを詳しく教えてください。

どういう病気、症状が出るのか、手術や治療法、定期的に治療を受けないといけないのかなど…


ご存知の方お願い致します。

投稿を締め切りました。




投稿情報 内容
NO.673638
クローン暦30年さん(男性/55歳)
2011/03/13 21:09:05
26歳で発病して30年になります。

クローン病に詳しい専門医にきちんと治療を受けていれば
そんなに心配することはないです。

ただし、知ったかぶりの医師から不適切な治療方針を続けると
再入院、再手術を繰り返して、短腸になったり
厳しい食事制限なったり、ひどい事になってしまった患者さんも
沢山おられます。

一人で調べても無理なので
良い先生に巡り会うまで頑張って下さい。

そうすれば、普通の人に近い生活もできる人が沢山います。

くれぐれも、俗説や古い知識の医師
勉強不足の医師が驚くほど多いので、粘り強く探す事が
一番良いと、長年の患者生活で学びました。

きっと、心配から開放されますよ。

ちなみに、この病気は患者ごとに個体差が激しいので
同じ病名でも、症状が天と地ほど違うので
惑わされないようにして下さい。

投稿情報 内容
NO.673402
りんごんさん(女性/30歳)
2011/03/12 13:10:32
遺伝するかどうかは分かりませんが、難病の特定疾患に指定されていて、原因も明確には解らない・・・という事なので、何とも分からないとしか 言えませんね。
誰かご家族か、親しい方がご病気に?
気になって探してみました。
【クローン病の集い】という コミュが有りました。検索してみて下さい。 クローン病の患者と家族のコミュだそうですが、無料で利用出来るので そちらで質問や 悩みを聞いてもらったら、随分 気持ちも晴れると思いますよ。

投稿情報 内容
NO.673385
ディズニーさん(女性/30歳)
2011/03/12 11:13:43
りんごんさん、寧々さん、ありがとうございました。

医学書の様な本をみても全然解らなかったので、少し解りました。


もうひとつお尋ねしたいことが…
クローン病は遺伝する病気ですか?

投稿情報 内容
NO.673266
寧々さん(女性/33歳)
2011/03/11 16:17:35
小腸型 大腸型に別れますね
腸壁に問題ありで 原因は未だに解明されてません。
食事が欧米化してるせいではないかという説もあります!

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NO.673265
りんごんさん(女性/30歳)
2011/03/11 16:14:21
確か 国の難病の特定疾患だったと記憶しています。
口から肛門までの病気で、縦走潰瘍が大きな特徴。

治療法は、絶飲食。
処方される流動食もあると聞いた事があります。
自宅で療養する場合、医師の許可による制限された食事が可能な場合もあるそうです。
確か食物繊維はダメだった様な。
長く付き合う病気だと思うので、どの位の期間 必要なのかは、人それぞれではないでしょうか。


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NO.673264
ディズニーさん(女性/30歳)
2011/03/11 16:13:15
確かにららさんのおっしゃる通りです。

以前、自分で調べたことありますし、身近にクローン病の人が居るという人に話を聞き多少の知識を得ましたが、難しく解りにくいこともあったので相談させてもらいました。

言葉足らずだったかもしれません。
失礼致しました。
できれば…クローン病だという方、親近者に居るという方に教えていただきたいです。

よろしくお願いいたします。

投稿情報 内容
NO.673259
ららさん(女性/20歳)
2011/03/11 14:47:16

聞く前に、まずは自分で調べましょうよ。





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