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TOP > 病気の悩み > 網膜色素変性症

病気の悩み

投稿情報 内容
NO.124392 網膜色素変性症
･いがしさん(女性/18歳)
2010/07/01 03:28:42
 私は網膜色素変性症です。

中３あたりから酷い夜盲になり今じゃ薄暗い店の中でさえ一人で歩くのが難しい状態です。

そのせいでいろいろな事を諦めてきました。

学校での肝試し、キャンプファイヤー、文化祭のお化け屋敷。
夜にやる打ち上げ、花火大会、ＴＤＬ、ライブ。
夢も叶わなくなりました。

とにかく沢山の事を諦めてきました。

みんなは何も考えずにできる事が出来ない、それが悔しくて仕方ないです。

なんで自分なんだ、とか
本当は違う病気で治るんじゃないか、とか
そんな事ばっかり思います。

失明するかもしれないとか言われても、受けられません。

普通に見える人が羨ましいです。
凄く妬んでしまいます。

こんな自分が嫌だけど、病気を受け入れられません。

友達にはこんなこと言えないし、でも溜まってて限界だったのでここに書きました。

長々とすみません。

投稿を締め切りました。




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NO.608927
･汚ネコさん(男性/28歳)
2010/07/04 18:35:50
 それと弱視の程度ってピンキリだけど、いがしさんは何％ぐらい視野が残ってて視力はどれぐらいかな？もし重度の症状ならば『自分で勉強可能な環境を整える』ことを前提に交渉してみてはどうだろう？

盲学校では…
『拡大読書機』
『デイジー図書』(文字を読み取って音声に変換する機械)
『ルーペ』
…などの機材があるから参考に見せてもらって、そういった武器を自費で購入したらもしかすると状況が変わるかもしれないよ。今所属している学校や管轄の盲学校からの推薦やサポートなどがあれば、進学先の方針も少しは考えを改めると思います。

また『拡大読書機』などは非常に高価なので…デジカメで教科書や黒板の文字を写し(撮影でなくあくまでも映像を使う→大型液晶(ノートパソコンや液晶テレビに繋いで映像を投影する)なんて方法もあります。家電屋で試してみて下さい。

もし、それで晴眼者と対等もしくはそれ以上の実力が発揮できるようであれば進学先もＮＯとは言えないはずです。

とにかくアピール方法は沢山ありますし、やれるだけやってはみませんか？

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NO.608913
･汚ネコさん(男性/28歳)
2010/07/04 18:07:46
 レスが返ってきて良かった。弱音を吐けないか…よく分かる。汚ネコも大学通ってたころはそんな感じでさ、弱音を吐けるのは付き合ってた女の子だけだったっけ。それってこの病気だけじゃなくて『生きている人』みんなが必ず通る道だし、若者の一番の正念場だろうね。

いつか『俺・私が全てを受け止める』て自分から名乗りをあげてくれる人(彼氏さんや親友だったり、尊敬できる人や家族だったり)が必ず現れるから焦らなくても大丈夫。それまでは自分を強くすると思って弱音を飲み込んではどうかな？

それでも我慢できないときは素直に『コイツなら大丈夫そうだ』て人に悩みを打ち明けてみたらどうかな？いがしさんが考えているほど案外重く受け止めないかもしれないよ。

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NO.608827
･いがしさん(女性/18歳)
2010/07/04 10:10:34
 ありがとうございます。

私は、普段からおちゃらけたキャラなので周りからは前向きとか悩み無さそうと言われています。

でも、最近になっていろいろあって気持ちがぐちゃぐちゃになってしまいました。

夢はやってから諦めろとの事ですが、どの学校にも弱視じゃ無理だと言われて試験すらうけられません。
弱視でもできる他のやりたいことの学校に進学するつもりです。

みんなは前向きで偉いと言いますが、その考えが逆に弱音を吐けなくて辛いです。

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NO.608594
･汚ネコさん(男性/28歳)
2010/07/03 13:37:14
 それと失明の可能性についてですが直射日光を避け、網膜色素変性症専用の偏光サングラス・帽子・日焼け止めをシッカリしていればまず失明はしないと断言します。

日焼け止めについては皮膚からも網膜にダメージが及ぶとの研究論文もある(広く認知されてはいない)ので、意外と重要です。そして何より症状よりも精神衛生が症状進行に深く関与していると私は実感しています。

そして年輩者として一言。夢はチャレンジし続けたうえで諦めなさい。自分で自分の可能性を否定してしまったら誰も君の可能性を認めることができないよ。恰好つけて簡単に諦めるちゃダメ。恰好悪くてもチャレンジし続けようよ。

長く書いて読みにくいだろうけど、昔の自分が言われたかった言葉はこんなとこでした。あとは君次第。頑張らなくてもいいから諦めるなよ〜。

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NO.608589
･汚ネコさん(男性/28歳)
2010/07/03 13:23:22
 はじめまして。自分も先天性の網膜色素変性症です。意外に同じ疾患の方が沢山いるのですが『自覚せず』生きているみたいです。なのでまずは『自分だけ』だと後ろ向きに捉えないようにして下さい。

そして一つアドバイスするなら、このサイトの検索欄で『網膜色素』をキーワードにして検索してみて下さい。昔、私も同じように悩みを投稿しましたし、他の方でお一方アドバイスした記録が読めるはずなので少しは役に立つと思います。

もしそれで悩みが晴れないようであれば、一つ質問したいのですが『盲学校』には相談してみましたか？私は何年間も悩みから逃げたのですが、暇つぶしに相談したら意外とすんなり解決しましたよ。盲学校を偏見の目で見ていないつもりでしたが、振り返るとつまらないプライドみたいなものが邪魔していた気がします。

盲学校には全盲だけではなく、弱視というカテゴリーで網膜色素変性症の生徒が少なからず居ますから参考にはなると思います。

まぁ盲学校は勧誘とか無いので、暇つぶし感覚で相談してみて下さい。必ず何か得られるものがあるはずです。

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NO.608437
･まいさん(女性/24歳)
2010/07/02 19:04:25
 私は眼科に勤めていて、先生が色変の専門なので、毎日たくさんの色変患者さんと接してます。苦しいことや辛いことが多いかもしれませんが、皆さんすごく前向きだなと勇気をもらいます。ある方は色変患者の集える会を作りました、ある方は楽器演奏をはじめました、ある方は妊娠中の私のお腹を触って頑張ってねと声をかけてくれました。私は検査やお話くらいしか出来ませんが…掲示板ではお話しか出来ませんが、応援しています。負けないでください。





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