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病気の悩み

投稿情報 内容
NO.102147 クローン病
･匿名さん(女性/33歳)
2009/08/23 23:56:45
 初めまして。私の旦那が、先週日曜日から、急激な腹痛を訴え、救急病院で急遽入院してしまいました。医者が言うには 9.5割は、クローン病の可能性大と言われました。まだ検査を続け入院しています。医者から国の難病特定疾患に指定されていると聞かされ、初めての経験に戸惑いばかりです。どうして良いかもわかりません。いくら治療費が、かかるのか、どんな生活を余儀なくされるのか、不安です。もし詳しい方とかいたら教えてください。

投稿を締め切りました。




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NO.510539
･柴さん(女性/44歳)
2009/09/04 06:30:57
 私は潰瘍性大腸炎でも軽症なので今のとこは、あまり便利さを感じませんが急きょ入院や検査や治療費が高額になった場合にはたちまち受給者証はモノをいいます。毎回必ず更新わすれないでね。更新が近くなってくると自宅に更新手続きの書類が毎回くるはずなので心配しなくていいですよ。何でも不安なことや、わからないことは保健所に電話して聞いたらいいですよ。私は軽症だから、更新が通らなかったらどうしようかと毎回ヒヤヒヤしながら待ってます。では旦那様おだいじになさってください。ここの掲示板は冷やかしやアラシをあまり見かけないから、同じような病の人たちがいたら相談にのってもらえると思いますo(^-^)o

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NO.510348
･匿名→柴さんさん(女性/33歳)
2009/09/03 22:20:14
 返信ありがとうございます。難病特定疾患について、教えて下さって本当にありがとうございます。 さっそく保健所に行って手続きしてきました。参考になり感謝しています。ありがとうございました。

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NO.510234
･柴ちゃんさん(女性/44歳)
2009/09/03 18:56:57
 私は潰瘍性大腸炎で難病指定の病です。お医者様や受け付けにすぐ聞けば申請書を書いてくれるから、すぐ貴方が代理で必要な書類を保健所に聞いて出してください。医療費がかなり国の負担で安くなります。私は潰瘍性大腸炎で毎回先生に申請書を書いてもらい更新してますよ。特定疾患受給者証が早く来ればよいですね。

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NO.507865
･匿名→一哉さん(女性/33歳)
2009/08/29 17:34:08
 悩み相談を聞いて下さって、本当にありがとうございます。 大変参考になりました。感謝しています。病名は違っても、難病を抱えておられる方からの、心暖かい言葉に、自分自身も、大変励まされました。旦那と共に、クローン病と言う病気を乗り越えて行こうと思えるようになりました。本当にありがとうございます。感謝してます。

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NO.507862
･匿名→こなんさん(女性/33歳)
2009/08/29 17:18:25
 返信が遅くなり、心配かけてしまい、本当にごめんなさい。
そして、相談にのってくださって、本当にありがとうございました。大変参考になりました。これから、私自身が学ぶことも沢山あると思いますが、前向きに旦那の病気と共に、乗り越えて行こうと思います。本当にありがとうございました。感謝しています。

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NO.507858
･匿名→かなさんへさん(女性/33歳)
2009/08/29 17:07:34
 悩み相談を聞いてくださって、本当にありがとうございました。励みになり参考にもなりました。感謝しています。

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NO.507854
･匿名→ハッピーさんへさん(女性/33歳)
2009/08/29 16:56:52
 相談にのって下さって、本当にありがとうございました。
温かい言葉に、私自身、大変励まされました。感謝しています。

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NO.507846
･匿名さん(女性/33歳)
2009/08/29 16:20:22
 返信が遅れて、申し訳ありませんでした。みなさん本当に、ありがとうございます。大変参考になりました。それに、１人１人の温かい言葉に、自分自身励まされました。旦那の為にも、難病と向き合い、自分なりに精一杯、クローン病と言う病気と共に、旦那とともに、がんばっていこうと思います。そして、難病を患ってる方々へ…。大変な事も多いと思いますが、私自身、心より応援しています。本当に励ましの言葉、ありがとうございました。感謝な気持ちでいっぱいです。

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NO.507429
･こなんさん(男性/33歳)
2009/08/28 12:41:18
 主さんなかなか返信こないですね。
まだ落ち着きませんか？
また落ち着いたら返信してくださいな。
ちょっと心配になりましてm(__)m

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NO.506204
･一哉さん(男性/27歳)
2009/08/25 18:14:17
 自分は潰瘍性大腸炎を患っています。
クローン病とは姉妹病みたいな部分もあるのですが、簡単に言うと消化器官の原因不明による炎症疾患です。

なにわともあれ、食事制限がかなり出てきますので、病院からも色々と指導を受けるかと思いますが、きちんとした情報を収集して食事管理をしっかりなさった方がいいです。

特定疾患を受ければ医療費はかなり軽減しますので、そんなに心配しなくても大丈夫です。
ちなみに自分は一ヶ月、治療費で5000円弱、入院で1万円弱です。
一ヶ月間、何回病院に通おうと、治療費は5000円以上は超えないという事です。
そして薬品代はすべて無料になります。

他の方も仰っていますが、現在の医療では治療方法が見つかっていませんので、末永く病気と付き合って行かなければなりません。

難病というと恐怖心を抱くかも知れませんが、病状が悪化しない限りは普通に生活出来ます。
薬と食事の治療が中心になるはずですので、そんなに恐れないで下さい。

自分が患っている潰瘍性大腸炎は発症してから経過年数が経つほど大腸がんのリスクが高まるのですが、確かクローン病はがんに直結する事はなかったと思います。

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NO.505603
･こなんさん(男性/33歳)
2009/08/24 09:47:17
 はじめまして。
自分はベーチェット病でクローン病と一緒で、難病指定されています。
もう6回入退院していますが、一ヶ月入院しても一万ぐらいです。
外来も三千円で薬は無料です。
収入によって違いますがインターネットで、クローン病の掲示板があると思いますので、そこで皆さんに聞いてみて下さい。
ベーチェット病の掲示板でかなり参考になりまして、同じ病気の人がいるので励みになりますよ。

自分も今月入院して、レミケードと言う点滴をしました。
クローン病でもレミケードをやれば効くと思いますよ。
旦那さんの為にいろいろ調べて、一生付き合わないと行けない病気なので理解して助けて会って下さい。
死ぬ病気ではないけど、仕事を無理すると再発するので、けして無理しないように旦那さんを大事にしてあげて下さい。

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NO.505486
･かなさん(女性/20歳)
2009/08/24 00:13:53
 私の知人もその病気にかかりました。クローン病はまだ治療法がわかってないそうです。

費用の方はわかりませんが確か食事制限があり、脂っこいや塩分、糖分の摂りすぎに注意してたと思いました。

詳しいコトはちょっとわかりません。ごめんなさい。

旦那さん、お体をお大事にしてくださいね。

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NO.505483
･ハッピーさん(女性/33歳)
2009/08/24 00:09:32
こんばんゎ。
クローン病に関してはわかりませんが、特定難病指定になっているのであれば、保健所へ行き手続きを取れば、医療費はかかりません。
入院中なるべく早く手続きされる事をおすすめします。
医療費の免除は、手続きをして認定がおりた日からになるので認定が下りる前は保険での実費になります。
なので早めがいいですょ。

旦那様、心配ですね…でも薬をしっかり飲んでいれば大丈夫ですょ。きっと。
私も難病指定疾患を患い入院していた事があります。でも今は元気に普通の生活を送っています。
年に一度の検査はかかせませんが…
旦那様に大丈夫だから！と励ましてあげて下さい。

主さんも大変でしょうが、無理をせずお体気をつけて下さい。





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